L’aggiornamento su Linee guida sullo spettro autistico all’età dello sviluppo, provoca molte differenze nel mondo associativo. Il documento, che deve ancora essere definitivamente pubblicato e reso operativo daIstituto Superiore di Sanità, prevede, tra l’altro, l’autorizzazione all’uso di antipsicotici e psicofarmaci nei bambini. Ed è questo punto in particolare che alcune associazioni contestano.
“Non ci sono farmaci per l’autismoad eccezione delle comorbilità neurologiche (ad es. epilessia) o psichiatriche. In alcuni casi, i farmaci vengono utilizzati quando l’autismo è associato a deficit di attenzione e iperattività. Il problema degli antipsicotici è che dati off-label, cioè senza indicazioni per l’autismo nel foglietto illustrativo e sostanzialmente senza orari e modalità di utilizzo e specialisti professionalmente competenti per farlo, sono potenzialmente molto dannosi nel tempo”, riferiscono al Fatto. .Esso FIDA – Coordinamento Italiano per i Diritti dell’Autismo Aps, APRI – Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana su Sindrome di Down, Autismo e Lesioni Cerebrali E Claudia NicchinielloConsulente giudiziario.
Controversie: dalla domanda M5s alla petizione – La storia è complessa, molto delicata e riguarda migliaia di bambini con disturbi dello spettro autistico. Nel frattempo c’è stata anche un’interrogazione parlamentare sul tema in Commissione Affari Sociali presentata il 23 febbraio da Marianna Ricciardi M5s. Interrogazione rivolta al Ministero della Salute, dove il deputato ha evidenziato le posizioni critiche assunte rispetto alle nuove raccomandazioni previste dall’aggiornamento delle Linee guida sull’autismo, in primis l’uso di antipsicotici e psicofarmaci per i minori autistici.
La storia inizia due anni fa ma esplode ora. Nel febbraio 2021 è stato pubblicato sul sito dell’ISS il primo aggiornamento delle Linee guida sull’autismo 2011, che fornisce nuove raccomandazioni sugli interventi farmacologici per bambini e ragazzi con autismo. Diverse organizzazioni, critiche alla somministrazione di antipsicotici e psicofarmaci ai minori, si mobilitarono e nel giugno 2021 inviarono una petizione su change.org al presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e all’allora Ministro della Salute Roberto Speranza che, ad oggi, ha raccolto quasi 25.000 firme. Ma nulla è cambiato. Nello stesso mese è seguito anche un appello straordinario al Presidente della Repubblica.
Nel novembre 2022, l’ISS ha anche pubblicato le seconde linee guida per la consultazione delle parti interessate per gli interventi non farmacologici sui minori con autismo. Ma anche questo aggiornamento non è stato ben accolto da tutti. Un mese dopo APRI e alcune società scientifiche interessate Analisi del comportamento funzionale sollevato la questione esprimendo la propria perplessità. “L’attuale aggiornamento LG classifica l’autismo come”psicosociale“Quelli che nella realtà dei minori sono interventi psicoeducativi o terapie psicologiche”, contestano. “Il testo analizzato – aggiungono – nomina le terapie psicologiche e tutti gli altri interventi necessari, ad eccezione degli interventi farmacologici, in modo non condivisibile”. Tra le varie critiche c’è anche l’assenza di una parte specifica dedicata agli adolescenti: “I grandi assenti dell’età evolutiva nell’attuale aggiornamento sono gli adolescenti. Eppure è un’età critica e ancora di più nell’autismo. È questa età in cui si costruiscono le premesse dell’età adulta. Pochi sono i dati nelle pubblicazioni scientifiche analizzate, che riguardano soprattutto bambini sotto i 12 anni”. Anche le associazioni avverse sottolineano che “non è previsto l’ampliamento dei servizi di neuropsichiatria e psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenzaa fronte di un costante e significativo aumento delle diagnosi”. Nel gennaio 2023, analizzato e verificato che le nuove linee guida contenevano più di una criticità, altre organizzazioni hanno deciso di scrivere un appello evidenziandone limiti e carenze. “Il bando è stato promosso da le associazioni di cui sono presidenti Hanau, Mazzoni oltre al legale Nicchiniello.
Altre associazioni concordano con le nuove direttive: “Procedere quanto prima alla pubblicazione delle nuove raccomandazioni, aiutano a fare chiarezza” – Di diverso parere altre associazioni come Anffas, Angsa Lazio (il resto dell’Angsa si astiene), gruppi di Asperger e varie organizzazioni. Questi difendono il lavoro dell’Istituto Superiore di Sanità sulla linea guida sull’autismo e hanno inviato una lettera il 23 gennaio 2023 confermando il loro “sostegno al lavoro di sviluppo delle stesse linee guida sull’autismo”, inviata all’attenzione del Ministro della Salute Orazio Schillaci e il Ministro delle Disabilità Alessandra Locatelli. Roberto Speziale, Presidente delAssociazione Nazionale delle Famiglie delle Persone con Disabilità Mentale e/o relazionale, su richiesta di ilfattoquotidiano.it, ritiene “corrette le nuove disposizioni. Il nostro auspicio è di poter procedere al più presto alla pubblicazione delle raccomandazioni finali delle linee guida sull’autismo che riteniamo contribuiscano a chiarire definitivamente procedure e interventi basati su prove di efficacia, sia per la diagnosi che per la cura delle persone nello spettro autistico Le associazioni favorevoli, infine, auspicano “il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità, anche attraverso le organizzazioni più rappresentativenei processi decisionali che li riguardano” e chiedono “ai ministeri competenti di aprire con urgenza un tavolo di confronto”.